Journal – Irréel et compliqué

Je suis toujours là.

Pour des raisons personnelles, je me suis retrouvée avec très peu de temps et d’énergie pour tenir le blog, dessiner, ou même streamer;…  J’ai bien envie, là que je peux enfin me poser un peu, de profiter d’un répit pour faire un petit résumé de ce qu’il s’est passé.

J’ai écris je ne sais combien de textes sur ce que je traversais, pour tous les supprimer, les uns après les autres… je n’arrivais pas à en parler. Finalement, c’est à la veille d’une opération (encore incertaine à ce moment là) que je me suis débloquée…

Cette opération, c’était un risque pour moi de perdre les deux enfants que je porte actuellement. Un risque pour mon conjoint et moi de voir s’envoler une nouvelle fois nos projets… Dès qu’on nous a prévenu que l’opération « risquait » d’être inévitable, on a prévenu nos très proches de ce qu’il se passait. On s’est dépêchés de faire une vraie place à nos deux bébés avant que tout ne tourne éventuellement au cauchemar… les cauchemars, on connaît..

On était déjà un peu au bout du rouleau. Moi surtout. Dès le début de la grossesse, celle-ci a été un fardeau. D’entrée de jeu, il a fallu digérer, les unes après les autres, les nouvelles un peu assommantes…

Pour moi le premier choc a été d’apprendre que j’étais enceinte. J’avais toutes les raisons de m’en douter, mais curieusement là, je n’y croyais juste plus.
Je venais peu ou proue de finir mon deuil de ce projet là. Dessiner un nouvel avenir m’avait demandé beaucoup de force. Aimer de nouveaux projets, me préparer à m’y investir à fond, ça m’avait pris du temps, de l’énergie… J’avais commencé, mais je n’étais pas dans le meilleur état pour commencer. Et de nouveau tout basculait mais dans l’autre sens… je n’ai pas compris de suite ce qui m’arrivait.
Rapidement, j’ai ravivé mon petit rêve de fonder une famille avec mon compagnon. Je ne serais probablement pas la meilleure maman du monde, mais j’étais prête à tout pour faire de mon mieux pour m’occuper de mon enfant… Je n’ai pas pensé un seul instant qu’il pourrait y en avoir deux. La nouvelle est tombée comme « un parpaing sur la tartelette aux fraises de mes illusions » comme dirait ce cher Boulet.
Deux bébés… Deux fois plus de frais pour leur arrivée. Deux fois plus d’attention à donner. Deux fois plus de couches à changer. De possibles réveils au milieu de la nuit. De pleurs à essuyer, de colères à apaiser, de mains à guider, d’esprits à apprivoiser.. Et toujours seulement moi pour y faire face la journée, avec seulement deux yeux, deux bras, et ma maladresse quasi légendaire… j’ai paniqué. J’ai pleuré. J’avais toujours dit que « un », c’était ma limite, que je ne voulais pas qu’il y en ait deux, jamais…
Et puis deux, c’était rentrer d’office dans une grossesse plus à risque qu’une simple, sans compter que la division tardive de l’embryon pouvait donner lieu à des malformations qu’il allait falloir surveiller plusieurs mois durant…. une épée de Damoclès de plus au dessus de la tête, alors que de base, on en avait déjà tant…

Le rendez vous d’après, on apprenait que le placenta s’était logé sur le col, et sans ménagement on m’affirmait que je n’aurais pas le choix : ce serait une césarienne ou rien. Si « tout se passe bien » jusque là, bien sûr… C’est étrange, mais à ce moment là, l’idée de la césarienne m’a anéantie aussi. Je n’en voulais pas. Je n’avais jamais envisagé ça, et je me retrouvais sans aucun choix… On m’a aussi soudain déconseillée voire interdit beaucoup de mouvements, d’activités, etc… Trop risqués. C’est d’ailleurs pour cela que j’avais déjà saigné, c’est rarement bon signe… Explosion du level de stress, chute drastique du moral.

Par dessus le marché, mon corps, déjà épuisé avant la grossesse, s’était effondré.
J’ai toujours été plus ou moins anémiée, en proie à des chutes de tensions, des vertiges, etc. mais jamais à ce point. La fatigue s’est étroitement liée à des nausées, saupoudrées de douleurs. De multiples « petits maux » de grossesse sont apparus. Pris séparément, j’aurais sûrement fait avec. Tous ensemble, j’ai eu du mal à gérer. Difficulté à respirer, perte d’équilibre, vertiges, nez qui saigne sans arrêt, seins sensibles et douloureux etc.. et pas le droit de sortir marcher pour respirer… mais je tenais encore.
Les douleurs se sont vite faites plus présentes. La fatigue plus lourde encore. Les nuits devenaient infernales. Manger avec les nausées était compliqué, et le peu que j’arrivais à ingurgiter, mon estomac galérait à le digérer, me rendant malade. Il a fallu un bon moment avant qu’on ne me donne finalement des comprimés pour annuler les nausées, diminuer les remontées acides, tenter de contrebalancer ma carence en fer, etc… du temps pendant lequel mon moral n’a fait que chuter, sur fond de monde covidé..

Puis il y a eu une brève accalmie pendant les fêtes. On passait les étapes les unes après les autres. Le risque lié au rhésus ? écarté. La trisomie 21 ? écartée. Les malformations ? Toujours aucune constatée. Le placenta ? Il se déplaçait. Etc… On montait les marches comme on monte un escalier, et l’espoir grandissait. On a commencé à se projeter, envisager les annonces, les prénoms… Apprendre le genre de nos bébés nous a donné un coup de boost, et je me sentais prête à endurer encore s’il le fallait…

Mais le rendez vous d’après, ça s’est gâté. Un problème est apparu, « à surveiller » comme le lait sur le feu : un syndrome transfuseur/transfusé.
On a été bien informés sur les risques, les solutions… Il y avait une infime chance que ça se résorbe tout seul, mais le plus vraisemblable était que ça allait continuer, auquel cas il faudrait agir. Pas trop tôt, pas trop tard, car l’intervention est généralement suivie d’une naissance précoce un à deux mois après, hors avant 23 SA, les chances de survie des bébés sont quasi nulles.
Ne rien faire c’était assurément perdre les deux bébés, mais « faire », c’était possiblement en perdre un, ou les deux quand même… mais aussi leur donner une chance à tous les deux, la seule possible… si dernière il n’y avait pas de séquelles, cardiaques ou cérébrales… si la poche tenait bon, si le syndrome ne revenait pas. Si, si, si … beaucoup de « si ».
Il a fallu envisager toutes les options, entendre les possibilités les plus affreuses, se projeter avec deux très grands prématurés, à supposer qu’ils résistent, ou avec un seul enfant vivant, et l’autre pas, mais dont il faudrait accoucher quand même en même temps…
Il a fallu « attendre et voir » ce qui se passait… voir les choses se détériorer, sentir l’espoir chaque fois être un peu plus rogné.
Pendant ce temps, la douleur ne faisait que monter. Marcher, même d’une pièce à l’autre était devenu presque une torture. Même au repos complet, je souffrais, au point de pleurer la nuit, car ça ne s’arrêtait jamais.
J’ai senti ma volonté presque se briser quand on m’a clairement dit « ce n’est pas une question de volonté madame. Si votre corps ne tient pas, on n’aura pas le choix« … C’est affreux de se sentir abandonnée, trahie par son propre corps. Je l’avais déjà ressenti à moindre échelle, mais ça n’avait jamais impliqué que mon corps puisse risquer les vies que je portais… et pourtant il fallait continuer à faire équipe avec ce corps qui se rapprochait du point de rupture malgré moi.. Nous étions quatre à souffrir. Mon conjoint, mes bébés, et moi. Et la volonté d’endurer ne suffirait pas.

On a renoncé aux jolies annonces. On a stoppé toute projection. « Attendre et voir ». Encore et toujours. Corps et esprits sur la brèche, tous les deux, car Lui me soutenait déjà depuis des mois et me voyait souffrir, impuissant, et moi effondrée complètement n’arrivant plus à y croire… Je crois qu’on avait limite commencé à se préparer à vivre un nouveau deuil…
S’obliger à y croire. Mais sur fond de campagne électorale aberrante dans mon pays. Lutter contre les pensées noires, les pensées de haine envers ces gens qui cherchent toujours sur qui taper, en oubliant ce qui devrait les rassembler… Écœurée… Il reste une chance que tout se passe bien, aussi infime soit elle, mais quel avenir pour mes bébés ? Ne pas y penser…

Mon hémoglobine qui continue à chuter. Première perfusion de fer. L’impression que ma tête peine à motiver mon corps à lutter. Culpabilité… S’obliger à respirer. Continuer, malgré tout, à espérer. Prévoir le bon comme le mauvais… C’est là qu’on a annoncé – pas comme on l’aurait rêvé – ma grossesse à la famille..

Tout s’est accéléré. À peine a t on prévenu nos proches de ce qu’on vivait que la situation s’est dégradée au point de ne plus pouvoir être ignorée. Il a fallu opérer. Il ne s’est pas écoulée 24h entre l’échographie qui l’a révélée et l’opération. On n’a pas eu le temps de trop y réfléchir. Lui m’a accompagnée à l’hôpital. Je revois encore son regard dans le mien, aussi proche que moi de pleurer. Pas le choix : s’accrocher, tenter, espérer…
Sans sa main dans la mienne, combien de fois aurais-je renoncé ?

L’opération a réservé quelques surprises au personnel soignant. Les bébés sont très liés : leurs cordons ont des connexions impossibles à couper à la racine. Ils ont fait de leur mieux, cautérisé ce qu’ils pouvaient, drainer l’excédent de liquide qui nous blessait tous les trois, sans pouvoir garantir que cela suffirait. Moi, j’ai passé un moment absolument horrible. Du liquide amniotique s’est échappé et s’est répandu dans mon corps. J’ai fait connaissance avec des douleurs encore inconnues qui ont dépassé tout ce que j’ai pu vivre auparavant, posées sur la montagne d’angoisse qu’on ait subi tout ça pour rien, que tout s’arrête quand même du jour au lendemain… Heureusement, Lui a été formidable de soutien…
Au passage, j’ai eu droit à deux poches de fer en plus, toujours pour contrer mon anémie sanguine. Je dois faire un contrôle prochainement. Si j’en crois mon énergie et mes vertiges, le « mieux » ne devrait pas être vertigineux… mais on verra.
Par contre, niveau échos & compagnie, le suivi les temps suivants a montré une amélioration presque miraculeuse : en un weekend, les bébés reprenaient une activité normale (récupération de vessie notamment..), les dysfonctionnements se sont équilibrés en une semaine et demi (notamment les poches qui faisaient la même taille), et en quinze jours – trois semaines, ils se développaient normalement : comme si rien ne s’était jamais passé. Pas de signes avant coureur de lésions jusque là. Un suivi restait nécessaire, par prudence surtout, mais c’était inespéré… une bouffée d’air frais sur nos espoirs malmenés.

Hélas après quelques jours de répit avec des douleurs légères, elles sont revenues. Supportables, mais parfois encore bien fortes. Mon bassin s’est écarté, m’empêchant encore davantage de marcher. Les douleurs qui étaient principalement dans le bas ventre et les côtes se sont généralisées, se sont fait plus fortes dans le dos, les hanches, etc. Là, je commence juste à ravoir des demis journées tranquilles, quand je ne fais pas que « dormir ».
Je suis tellement KO, mes journées font de 4 à 8h, le reste du temps je ne peux juste RIEN faire. Le moindre effort me fait mal, et ma capacité de concentration frôle le niveau 0. Je suis comateuse la plupart du temps, et c’est déprimant, parce que moi je ne m’ennuie jamais, et j’aurais des milliers de choses que j’aimerais faire ! Et jusqu’ici sur les périodes « réveillée », mon emploi du temps n’a jamais été totalement à moi : il y avait beaucoup trop de rdvs à gérer. On a été baladés sur plusieurs hôpitaux, on a vu X médecins différents, on a fait x prise de sang et échographies. Bien sûr qu’on est rassurés d’être bien suivis, mais c’est loin d’être une partie de plaisir pour autant… et ça aussi, c’est épuisant. Cela devrait enfin se calmer sous peu. À moins que le suivi à domicile ne prenne la relève : on ne sait pas encore de quoi il retourne exactement..

Comme je suis KO, je dis « dormir » pour ne faire suer personne, mais je devrais peut être offrir le détail de temps en temps, histoire de calmer les gens, car il y a autre chose de lassant.
Tout le monde (amis, famille, médecins, personne random) s’amuse à me dire « Profites-en, dors bien, après tu ne pourras plus !« . Bon sang, ce que j’en ai ras le bol de cette vanne de merde que la Terre entière s’amuse à faire à chaque fois...  mais je ne peux rien dire.
Qui a envie d’entendre : je suis fatiguée à un point non descriptible tout le temps. Je me recouche par incapacité à juste garder les yeux ouverts et parce que même assise j’ai mal au bout d’un moment, seule la position allongée me soulage à peu près (et encore trop souvent, j’y ajoute la bouillotte et les cachets). Je ne dors qu’à moitié, par lot de deux à quatre heures. Je suis réveillée à chaque fois, que ce soit parce que soudain je n’arrive plus à respirer, que j’ai mal et besoin de reprendre un cachet, parce que soudain j’ai la gorge sèche et en feu et que je dois absolument boire, parce que j’ai fait un horrible cauchemar sur ce qui s’est passé, parce que j’ai besoin d’aller uriner… C’est une valse de désagréments tous très glamour qui font que je ne suis jamais réellement reposée. Alors non ; je ne pense pas que – pour moi – ça soit bien plus éreintant « après », même avec deux bébés. On sera deux aussi, à les bercer, les rassurer, les aimer, à les nourrir la nuit tombée… Là je suis seule à gérer mes maux (et tant mieux ! Que mon amoureux soit préservé autant que faire se peut !). Non je ne me repose pas là. Je douille, moralement et physiquement, et je n’ai plus la place pour de l’humour sur le sujet. J’endure et je me tais pour ne pas devenir un boulet (je me sens comme tel même sans ça déjà). Et j’essaie de le faire sans hurler et pleurer de rage, d’impuissance, de lassitude, et j’en passe. Parce que j’ai toujours gardé pour moi autant que possible ce qui met mal à l’aise les gens, ou ce qui risque de me valoir leur jugements imbéciles dont je me passe bien..

Ma lassitude n’est plus dicible. Après des mois à avoir mal, à angoisser, et à ne pas pouvoir récupérer la nuit, c’est devenu difficile de supporter la douleur et tout le reste. Même malgré les bonnes nouvelles. Celles-ci me font tenir, mais n’empêchent pas que je vive mal le côté handicapant de cette grossesse que je n’ai encore pas pu réellement vivre. J’essaie que ça change, de modifier ma perception des choses, mais même la meilleure volonté du monde ne fait pas tout.

J’envie toutes ces femmes radieuses, qui s’apprêtent joliment, exhibant leur ventre rond, marchant d’un pas léger et fier… je voudrais être comme elles, mais cela ne m’est pas possible. Ce n’est pas que je ne veuille pas : je ne PEUX pas, je ne suis pas en état…
Je n’ai pas « l’aura » des femmes enceintes. Moi, pour ne citer que l’essentiel : j’ai des cernes sous les yeux, de l’acné partout sur le visage, les cheveux qui graissent vitesse grand V, le corps qui tremble et s’effondre en 2 minutes, et la démarche d’un canard boiteux quand je m’efforce de marcher en limitant autant que possible les douleurs qui m’assaillent… ça fait mélodramatique, mais c’est vrai.. si j’apprécie de porter mes bébés et que j’arrive à sentir la joie à l’idée de les tenir un jour dans mes bras, cela n’efface en rien ce fait (ridiculement) trop tabou que je sais n’être pas la seule à vivre : je déteste être enceinte. Cette grossesse m’aura volé des mois de vies que je ne récupèrerai jamais, et la seule chose qui atténue ça, c’est de le voir comme un investissement, un prix à payer pour avoir une famille que je tenterai de construire selon mon coeur. Je ne serais jamais une femme enceinte radieuse. Point.

Et puis, je me mettrai en valeur avec quoi ? Vous avez vu le prix des vêtements de grossesse ? Il reste deux mois à tenir… je ne vais pas acheter des habits coûteux pour si peu de temps… Je n’ai pas osé avant : cela m’aurait fait trop mal de m’acheter de jolies choses exprès, et d’ensuite les regarder, inutiles traces d’un espoir écrasé, si ça avait mal tourné… Pour ma défense, je ne l’ai jamais dit clairement ici, mais j’ai déjà perdu deux bébés dans le passé. Cette douleur je la connais trop bien, je ne l’oublierai jamais. J’ai limité tout ce qui aurait pu m’achever si elle m’avait été ré-infligée..
Je n’ai acheté que le strict nécessaire : juste assez de culottes/soutifs confortables pour tourner, 2 pantalons, et deux ceintures sensées m’aider avec mes douleurs (et à l’efficacité très mitigées). Le reste, c’est ce que j’avais sous la main et qui passait : t-shirt trop grand ou distendus, vestes de toujours qui ne ferment plus, etc…. je suis loin d’avoir la classe… heureusement mon adorable conjoint me dit quand même régulièrement que je suis belle, sinon j’aurais ajouté à tout le reste le désespoir de me sentir hideuse… C’est déjà très culpabilisant de se sentir comme ça quand l’univers tout entier s’attend à vous voir rayonner… Ce sera, je pense, un regret à porter..

Si cela c’était mieux passé, j’aurais rêvé d’avoir au moins une jolie tenue à exhiber… peut être même un élément de lingerie joli, pour me sentir un peu « sexy » même avec le gros ventre… j’aurais aimé prendre soin de moi, m’apprêter, pouvoir aller marcher, toute pouponnée… J’aurais même pris un de ces t-shirts trop classique indiquant clairement que j’attendais un heureux évènement : le genre de t-shirt qu’on n’a plus vraiment de raison de mettre une fois qu’on a accouché..
Du superflu agréable, mais du superflu quand même, surtout quand on pense à tout ce qu’il va falloir acheter ensuite, pour pas mal de chose en double. Rien que le prix d’une poussette… enfin bref. Tant pis, c’est ainsi. Je crois qu’il faut que j’accepte que, de toute façon, absolument rien dans ce projet ne sera passé comme imaginé. On aura déjà de la chance si tout finit bien et qu’on s’en sort à la fin avec deux petits êtres tout fragiles dont il faudra prendre soin..

D’ici là, il reste quelques examens à passer. Heureusement, les médecins sont confiants. On recommence à se projeter… et moi un peu à paniquer..
On se rend compte qu’il reste à peine deux mois pour tout préparer. Choisir des meubles, des sièges auto, prévoir le minimum syndical pour les nourrir et les habiller, etc… comment arranger la maison ? À quel moment Lui doit il poser ses congés ?? C’est quoi les démarches administratives à prévoir ? On est sur deux hôpitaux car personne ne sait lequel va nous accueillir vu qu’on ignore à quel moment les bébés vont arriver. Etc.
C’est une organisation que je trouve au final assez colossale parce qu’on y connaît rien. On a pas pris le temps de « voir venir ». On a pas discuté de ça avec qui que ce soit, ni même entre nous. On s’est focalisé sur les problèmes urgents et ce qu’on vivait. On ne se sentait juste pas de raconter ce qui se passait, et on avait trop peur pour plus s’investir dans tout ça… là je me sens dépassée, il y a tant à penser ! J’essaie de surtout penser matériel, et pas trop à l’accouchement. Avec tout notre passif, cela m’effraie, je ne sais plus quoi penser..

J’imagine qu’au fil des jours, si la douleur veut bien rester un peu tranquille, si la fatigue accepte de s’estomper même un tout petit peu, j’y verrais plus clair. J’imagine qu’à force de se projeter, on va retrouver une joie sans tâche à l’idée de l’arrivée de nos bébés. En attendant, ça reste quand même globalement très irréel et compliqué….
mais on finira bien par se débrouiller et y arriver.